Η "Θετική Φωνή" για την 1η Δεκεμβρίου - Παγκόσμια Ημέρα κατά του AIDS
Μαριανέλλα Κλώκα:«Είναι απαράδεκτο σήμερα κάποιος να χάνει τη δουλειά του επειδή είναι θετικός στον HIV: Πρέπει να εκπαιδευτούμε στο σεβασμό.»
Ιουλία Λυμπεροπούλου: «Σε τι αφορά η “Θετική Φωνή” και ποιοι λόγοι οδήγησαν στη συγκρότησή της;».
Μαριανέλλα Κλώκα: «Ο σύλλογος οροθετικών “Θετική Φωνή” ιδρύθηκε το 2009. Μεταξύ των ευρωπαϊκών συλλόγων ήμασταν ίσως η χώρα που άργησε περισσότερο να δημιουργήσει το δικό της σύλλογο, να βρεθούν δηλαδή 20-25 άνθρωποι να βάλουν τα ονόματά τους. Αντιλαμβάνεστε πόσο αναπτυγμένο είναι το κοινωνικό στίγμα στην Ελλάδα. Οι πυλώνες δράσης της “Θετικής Φωνής” είναι τέσσερις και καλύπτουν: τα δικαιώματα, την ενδυνάμωση και την επιμόρφωση των ανθρώπων που ζουν με HIV/AIDS, την επαφή και συνεργασία με φορείς και κοινωνικούς εταίρους, στοχευμένες δράσεις πρόληψης για τις ευπαθείς ομάδες και την αντιμετώπιση του κοινωνικού στίγματος απέναντι στους οροθετικούς από τον ευρύ πληθυσμό».
Ι.Λ.: «Τι σημαίνει οροθετικός; Και τι πρέπει να κάνει ένας άνθρωπος από τη στιγμή που βρίσκεται αντιμέτωπος με ένα τέτοιο νέο;».
Μ.Κ.: «Μιλάμε για τους ανθρώπους που είναι θετικοί στον ιό HIV. Δεν έχουν ακόμα νοσήσει με AIDS και πιθανώς να μη νοσήσουν ποτέ. Επομένως να γίνει σαφές ότι άλλο HIV και άλλο AIDS[1]. Τώρα τι πρέπει να κάνει ένας άνθρωπος που βρίσκεται θετικός στον ιό; Αρχικά να μην πανικοβληθεί. Να βρίσκεται σε συχνή επαφή με το γιατρό του στη Μονάδα Λοιμώξεων που θα τον παρακολουθεί, και να έρθει μαζί μας στο σύλλογο, γιατί η επαφή με άλλους που έχουν περάσει από τα ίδια στάδια και προβλήματα είμαι σίγουρη ότι θα βοηθήσει. Πάνω από όλα είναι σημαντικό να ξέρουμε ότι μιλάμε για μία χρόνια νόσο και όχι για κάτι από το οποίο κινδυνεύει πλέον η ζωή μας. Χρειάζεται προσοχή στη διατροφή, επιμέλεια στη λήψη της αγωγής, γυμναστική και αισιοδοξία».
Ι.Λ.: «Πρακτικά κατά πόσο αλλάζει η ζωή ενός οροθετικού ατόμου; Πού βρίσκει στήριξη;».
Μ.Κ.: «Υπάρχουν ψυχολόγοι στις Μονάδες Λοιμώξεων. Υπάρχει το γραφείο ψυχοκοινωνικής στήριξης του ΚΕΕΛΠΝΟ[2]. Υπάρχει η “Θετική Φωνή” και άλλες ΜΚΟ[3]. Υπάρχει το βιβλίο μας “Ζώντας με τον HIV”, που περιλαμβάνει 20 κεφάλαια από τη στιγμή της θετικής διάγνωσης και μετά. Όλοι εμείς και όλα αυτά μπορούν να στηρίξουν τις όποιες αλλαγές έρθουν στη ζωή ενός οροθετικού ατόμου».
Ι.Λ.: «Πώς γίνεται και πόσο συχνά θα έπρεπε κάποιος να κάνει ένα HIV τεστ;».
Μ.Κ.: «Ένας ενεργός σεξουαλικά άνθρωπος είναι χρήσιμο να κάνει εξέταση για HIV κάθε έξι μήνες. Υπάρχουν δύο τρόποι που μπορεί να εξεταστεί κανείς: μέσα από τα νοσοκομεία και στα Κέντρα Αναφοράς και Ελέγχου AIDS[4], όπου γίνεται εξέταση με αίμα και τα αποτελέσματα ανακοινώνονται μετά από περίπου δέκα μέρες. Επίσης υπάρχουν τα βαν της ΜΚΟ PRAKSIS[5] (και τα πολυϊατρεία) σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη, όπου διενεργούνται εξετάσεις σάλιου. Εκεί τα αποτελέσματα είναι ανακοινώσιμα εντός εικοσαλέπτου. Ειδικά για άνδρες που κάνουν σεξ με άλλους άνδρες υπάρχει και η δομή Athens Checkpoint[6], όπου επίσης χρησιμοποιείται το ΤΕΣΤ σάλιου με άμεσα ανακοινώσιμα αποτελέσματα».
Ι.Λ.: «Τους αφορά όλους το ίδιο αυτό το τεστ ή υπάρχουν ομάδες υψηλού κινδύνου;».
Μ.Κ.: «Προτιμώ, αν δεν σας είναι πρόβλημα, τη χρήση του όρου ευπαθείς ομάδες. Τα ετήσια επιδημιολογικά στοιχεία, που ανακοινώνει το γραφείο HIV λοίμωξης του ΚΕΕΛΠΝΟ, μιλούν για άνδρες που κάνουν σεξ με άλλους άνδρες και για χρήστες ενδοφλέβιων ναρκωτικών ως τις πιο ευπαθείς ομάδες σήμερα στην Ελλάδα».
Ι.Λ.: «Εν καιρώ κρίσης το πρόβλημα μετάδοσης του HIV αυξάνεται προοδευτικά; Αν ναι, γιατί; Από την άλλη, όντως αυξάνεται ή είναι καλύτερη η συγκέντρωση των στοιχείων τώρα σε σχέση με το παρελθόν, γεγονός που επιτρέπει να έχουμε μία πιο καθαρή εικόνα για την επικρατούσα κατάσταση;».
Μ.Κ.: «Η επιδημιολογική επιτήρηση βρίσκεται σε ενδιαφέρουσα κατάσταση εδώ και αρκετά χρόνια. Αυτό που έχει το ΚΕΕΛΠΝΟ να βελτιώσει (και εμείς να συνεισφέρουμε σε αυτό, όπως ήδη κάνουμε, για παράδειγμα, με την έρευνα EMIS[7]) είναι η επιδημιολογική επιτήρηση δεύτερης γενιάς, όπως λέγεται. Αυτή αφορά τη μελέτη των συμπεριφορών των ευπαθών ομάδων, ώστε να μπορέσουμε να επέμβουμε πιο έγκαιρα και καίρια, προκειμένου να συγκρατήσουμε την επιδημία. Αναφορικά με την αυξανόμενη κρίση θα έλεγα ότι η τιμή του προφυλακτικού είναι υψηλή και πρέπει να μειωθεί, ώστε να μπορεί ο καθένας να το αγοράζει. Επίσης, η αύξηση των διαγνώσεων στους χρήστες ίσως να είναι και αποτέλεσμα της οικονομικής κρίσης, καθώς μπορεί να μην υπάρχουν χρήματα για καθαρές σύριγγες και γι’ αυτό οι χρήστες/στριες να μοιράζονται την ίδια. Είναι σίγουρα, όμως, προϊόν της ολιγωρίας της ελληνικής πολιτείας, που δεν είχε καμία μέριμνα για τους ΧΕΝ[8] εδώ και καιρό σχετικά με τον HIV (π.χ., ενημέρωση, διανομή καθαρών συριγγών κτλ.)».
Ι.Λ.: «Τι είναι το πρόγραμμα “χιονοστιβάδα” και ποιους αφορά;».
Μ.Κ.: «Αναφέρεστε στο πρόγραμμα ΑΡΙΣΤΟΤΕΛΗΣ, που διενεργεί με αρκετές συνεργασίες ο κύριος Χατζάκης. Ένας χρήστης ή μία χρήστρια ενθαρρύνεται να εξεταστεί και να φέρει προς εξέταση άλλους τρεις φίλους ή φίλες. Αυτό ανοίγει μία βεντάλια επαφών και φίλων των χρηστών ουσιών (ανθρώπων που ίσως στις “αφραγκίες” τους να μοιράζονται την ίδια σύριγγα), γεγονός που καθιστά την εντόπιση των θετικών στον HIV πιο εύκολη. Η “Θετική Φωνή” συνεργάζεται σε αυτό το πρόγραμμα παρέχοντας ψυχολογική υποστήριξη μεταξύ ομότιμων. Αυτό, δηλαδή, σημαίνει ότι άνθρωποι που έχουν ήδη διαγνωστεί ως οροθετικοί μιλούν και ενημερώνουν ΧΕΝ, που έχουν μόλις βρεθεί θετικοί στον HIV».
Ι.Λ.: «Τι θα έπρεπε να γίνεται που δε γίνεται σε σχέση με την ενημέρωση εκ μέρους της πολιτείας; Ποιες είναι οι προτάσεις της “Θετικής Φωνής” σε σχέση με την αντιμετώπιση της άγνοιας και του φόβου απέναντι στους οροθετικούς; Φαντάζομαι ότι δεν μπορούν όλα να εξαρτηθούν από το Σύλλογο Οροθετικών Ελλάδος. Θα χρειαζόταν ίσως μία πιο οργανωμένη πολιτική, τουλάχιστον σε θέματα ενημέρωσης».
Μ.Κ.: «Η εισαγωγή της σεξουαλικής αγωγής στα σχολεία είναι πολύ σημαντική. Ο σχεδιασμός και η εφαρμογή στοχευμένων εκστρατειών με στόχο την πρόληψη εντός των ευπαθών ομάδων επίσης. Η πολιτεία πρέπει να βοηθήσει τη “Θετική Φωνή” και τις άλλες μη κυβερνητικές οργανώσεις που ασχολούνται με το θέμα να εφαρμόσουν αυτές τις εκστρατείες. Πρέπει, επίσης, να μεριμνά, ώστε να μην αντιμετωπίζουμε ποτέ ελλείψεις σε φάρμακα και σε εξετάσεις μέτρησης τιμών στους οροθετικούς. Είναι σημαντικό όλοι οι άνθρωποι να έχουν πρόσβαση στην αντιρετροϊκή αγωγή ανεξάρτητα με το αν είναι ασφαλισμένοι ή όχι, αν είναι Έλληνες ή αλλοδαποί, αν είναι χρήστες ή ομοφυλόφιλοι άνδρες. Μιλάμε για ανθρώπινες ζωές και ζητήματα ζωής».
Ι.Λ.: «Ποιες είναι, επιπλέον, οι προτάσεις της “Θετικής Φωνής” για τη βελτίωση των παροχών υποστήριξης των οροθετικών;».
Μ.Κ.: «Να ισχύει το ίδιο καθεστώς με όλα τα ΑΜΕΑ για την είσοδο των οροθετικών στα πανεπιστημιακά ιδρύματα. Να υπάρξει νομικό καθεστώς που θα προφυλάσσει από τις διακρίσεις τους ανθρώπους που ζουν με HIV. Είναι απαράδεκτο σήμερα κάποιος να χάνει τη δουλειά του επειδή είναι θετικός στον HIV: Πρέπει να εκπαιδευτούμε στο σεβασμό».
Ι.Λ.: «Τώρα που έχει παρέλθει κάποιος χρόνος, θα ήθελα να αναφερθούμε στο στιγματισμό των οροθετικών γυναικών με τη δημόσια έκθεση των προσωπικών τους στοιχείων. Ίσως θα είχε περισσότερο νόημα να συζητηθεί με την εμπειρία του γεγονότος αφομοιωμένη. Ποιες οι σκέψεις σας σε σχέση με αυτό; Άλλαξε κάτι στην αντιμετώπιση του κόσμου; Υπήρξε και υπάρχει, δηλαδή, άμεση καταδίκη για αυτές τις γυναίκες ή έγιναν βήματα για τη συνειδητοποίηση του ποιες πραγματικά ήταν όπως και για την ευθύνη η οποία βαραίνει και όσους δε διασύρθηκαν όπως εκείνες;».
Μ.Κ.: «Φαίνεται ότι ένα μεγάλο μέρος της κοινωνίας είναι αρκετά πιο έτοιμο να σεβαστεί τους ανθρώπους με HIV σε αντίθεση με τους θεσμούς της. Δεν με εκπλήσσει, φυσικά. Δεν με εκπλήσσει επίσης και το γεγονός ότι με αυτές τις άθλιες υγειονομικές διατάξεις και με την εφαρμογή τους οι Λοβέρδος ‒ Χρυσοχοΐδης βγήκαν πρώτοι σε ψήφους εντός του ΠΑΣΟΚ. Όπως δε με εκπλήσσει και το ότι όλοι στέκονται σούζα στην Εισαγγελική Αρχή χωρίς καμία δυνατότητα κριτικής ή έστω εισηγητικής παρέμβασης. Δείτε, ας πούμε, την απόφαση της Αρχής Προστασίας Δεδομένων Προσωπικού Χαρακτήρα[9]. Επομένως, αντιλαμβάνομαι ως χρέος μας το να εισάγουμε διεθνείς καλές πρακτικές στην ελληνική δικαιοσύνη. Καλούμε, λοιπόν, εισαγγελείς από το Ηνωμένο Βασίλειο και τη Νέα Ζηλανδία να μιλήσουν εκείνοι στους δικούς μας δικαστές και εισαγγελείς και να τους εξηγήσουν ένα διαφορετικό σημείο οπτικής. Αναφέρομαι στη διημερίδα με θέμα “Ελληνική Δικαιοσύνη και HIV”, που διοργανώνουμε υπό την αιγίδα του Υπουργείου Δικαιοσύνης στις 10 και 11 Δεκεμβρίου στην Αθήνα».
Ι.Λ.: «Η ελληνική κοινωνία είναι έτοιμη για όλα αυτά; Για να δεχτεί και να ενσωματώσει ανθρώπους που έχουν διαγνωσθεί ως οροθετικοί; Ή θεωρείται ταμπού, αντιμετωπίζεται με αμηχανία, άγνοια, επιθετικότητα ίσως, αν μαθευτεί, κτλ.;».
Μ.Κ.: «Υπάρχει ένα υγιές κομμάτι στην ελληνική κοινωνία πιο έτοιμο να συνεργαστεί, να αγαπήσει, να ερωτευτεί και να συμπεριλάβει τον άνθρωπο που ζει με HIV. Υπάρχει και μεγάλο κομμάτι που απλώς αγνοεί. Δουλεύουμε διαρκώς για να αντιμετωπίσουμε την άγνοια που αποφέρει κοινωνικό στιγματισμό».
Ι.Λ.: «Πόσο έχει συμβάλει η “Θετική Φωνή” στην ενημέρωση σε σχέση με το παρελθόν;».
Μ.Κ.: «Ας το κρίνει ο κόσμος αυτό, όχι εγώ».
Ι.Λ.: «Θέλετε να μοιραστείτε μαζί μας δύο ή τρία παραδείγματα περιπτώσεων χάρις στα οποία νιώσατε πως έχει νόημα ό,τι κάνετε; Τέτοια σημεία ίσως να αποτελούν καμπανάκι υπενθύμισης για τις δύσκολες στιγμές».
Μ.Κ.: «Η επίσκεψη της οικογένειας μιας από τις χρήστριες οροθετικές που βρέθηκε στον Κορυδαλλό τον περασμένο Ιούνιο ήταν από αυτές τις στιγμές. Υποστηρίξαμε ψυχολογικά, ηθικά και υλικά τη μητέρα της κρατούμενης, που βρέθηκε να μεγαλώνει οροθετικό μωρό. Οι ενημερώσεις σε σχολεία, επίσης, είναι μεγάλες στιγμές και πολύ συγκινητικές: Οι ερωτήσεις των παιδιών είναι εξαιρετικές, αλλά ταυτόχρονα δηλώνουν και το μέγεθος της άγνοιας».
Ι.Λ.: «Υποστήριξη έχει ο Σύλλογος από την πολιτεία ή από άλλους φορείς και Οργανισμούς;».
Μ.Κ.: «Πενιχρή από το ΚΕΕΛΠΝΟ. Επίσης η Νέα Γενιά εκπόνησε μαζί μας το πρόγραμμα “Ζούμε όπως κι εσύ”[10], τουλάχιστον την πρώτη του φάση. Στη συνέχεια, και παρουσία του νέου Γενικού Γραμματέα, πληροφορηθήκαμε πως η δεύτερη φάση κόπηκε. Το κράτος πρέπει να μας υποστηρίξει περισσότερο, καθώς αναλαμβάνουμε δουλειά που το ίδιο δυστυχώς δεν μπορεί να κάνει».
Ι.Λ.: «Υπάρχει ανταπόκριση εκ μέρους του κόσμου απέναντι στη “Θετική Φωνή”;».
Μ.Κ.: «Πολύ μεγάλη και σε μέλη και σε εθελοντές και εθελόντριες, και μάλιστα από πολλές πόλεις της Ελλάδας».
Ι.Λ.: «Ποια τα σχέδια της “Θετικής Φωνής” για το μέλλον; Τι θα θέλατε να αλλάξει ή να βελτιωθεί και πώς;».
Μ.Κ.: «Να συνδράμουμε στο να δημιουργηθεί ένα στρατηγικό σχέδιο δράσης για το 2013-2018, που να συνοδεύεται από προϋπολογισμό, να είναι υλοποιήσιμο και να αξιολογείται από την Εθνική Επιτροπή HIV/AIDS».
Ι.Λ.: «Συμμετέχοντας με ποιο τρόπο μπορεί κάποιος να ενισχύσει τη δράση της “Θετικής Φωνής”;».
Μ.Κ.: «Να κάνει αίτηση μέλους ή εθελοντή στο site μας: www.positivevoice.gr. Για τον καθένα υπάρχει κάτι να κάνει, που να βοηθά εμάς και την ίδια στιγμή να προσαρμόζεται στις δυνατότητές του και στο χρόνο του».
Έχει μεγάλη σημασία, λοιπόν, η ενημέρωση και η πρόληψη, προκειμένου κανείς να μην προσβληθεί από HIV. Αλλά έχει την ίδια, αν όχι μεγαλύτερη, σημασία η ενημέρωση και η φροντίδα όταν κάποιος έχει διαγνωσθεί ως οροθετικός. Η διάγνωση είναι καλό να γίνει εγκαίρως, ώστε και ο οροθετικός να φροντίσει τον εαυτό του και για να περιοριστεί η εξάπλωση του ιού, κάτι επισφαλές αν δεν το γνωρίζει. Στη συνέχεια, είναι επίσης απαραίτητη η πρόσβαση στην κατάλληλη φαρμακευτική αγωγή, όπως τόνισε η κυρία Μαριανέλλα Κλώκα, χωρίς διακρίσεις. Ίσως η διαιώνιση του ιού να αποτελεί το σύμπτωμα μίας πολυπαραγοντικής κοινωνικής συγκυρίας. Εφόσον, όμως, υφίσταται αυτή η κατάσταση, με όλες τις παραμέτρους, οφείλουμε να την αντιμετωπίσουμε σωστά, ώστε να μην επιδεινώνεται. Υπάρχουν οι μέθοδοι πλέον και χρειάζεται να εφαρμοστούν οι κατάλληλοι χειρισμοί.
Μεταξύ άλλων, το μήνυμα που προκύπτει στο τέλος είναι: Ευαισθητοποίηση και διάδραση. Να μη μένει μόνο σκέψη, δηλαδή, η επιθυμία συμμετοχής μας και συγχρόνως να ανταποκρινόμαστε στα μηνύματα που δεχόμαστε. Μόνο έτσι θα γίνει μέρος του συστήματος αξιών μας η ευαισθητοποίηση απέναντι σε πραγματικότητες για τις οποίες οι επίσημοι φορείς ολιγωρούν. Και έτσι ίσως να γίνει συνείδηση το γεγονός ότι είναι ζήτημα ασφάλειας η πρόσβαση όλων στη θεραπευτική αγωγή είτε έχουν είτε δεν έχουν ταμείο. Γιατί, όπως ο ιός είναι «αντικειμενικός» στον τρόπο που προσβάλλει έναν οργανισμό ανεξαρτήτως θρησκείας, εθνικότητας και σεξουαλικής προτίμησης, έτσι και η μέριμνα για τη δημόσια υγεία είναι ζήτημα δημόσιας ασφάλειας και μας αφορά όλους. Ενδεχομένως εν καιρώ κρίσης ο καλός συντονισμός μίας καθολικής πρόνοιας σε σχέση με τη δημόσια υγεία ίσως να μοιάζει με ουτοπία. Αλλά ας μη χρησιμοποιούμε συνέχεια την κρίση, για να δικαιολογούμε τα ήδη οξυμένα και προ κρίσης κακώς κείμενα. Ας κάνουμε ό,τι περνά από το δικό μας χέρι, τουλάχιστον, υποστηρίζοντας τις προσπάθειες και το έργο συλλόγων, όπως είναι η «Θετική Φωνή», που, στην ουσία, καλύπτουν με την ύπαρξή τους αυτά τα κενά του κρατικού μηχανισμού.
Ιουλία Λυμπεροπούλου
[1] Όπου HIV αντιστοιχεί σε Human immunodeficiency virus, που σημαίνει Ιός της Ανθρώπινης Ανοσοποιητικής Ανεπάρκειας. Και AIDS αντιστοιχεί σε Acquired Immunodeficiency Syndrome, που σημαίνει Σύνδρομο Επίκτητης Ανοσοποιητικής Ανεπάρκειας.
[2] Κέντρο Ελέγχου και Πρόληψης Νοσημάτων.
[3] Μη Κυβερνητικές Οργανώσεις.
[4] Βρείτε τα κέντρα Αναφοράς και Ελέγχου AIDS εδώ:
http://www.keelpno.gr/Portals/0/%CE%91%CF%81%CF%87%CE%B5%CE%AF%CE%B1/HIV/%CE%A0%CE%BB%CE%B7%CF%81%CE%BF%CF%86%CE%BF%CF%81%CE%AF%CE%B5%CF%82/%CE%9A%CE%AD%CE%BD%CF%84%CF%81%CE%B1%20%CE%91%CE%BD%CE%B1%CF%86%CE%BF%CF%81%CE%AC%CF%82%20&%20%CE%95%CE%BB%CE%AD%CE%B3%CF%87%CE%BF%CF%85.pdf.
[5] Βρείτε περισσότερα για τη ΜΚΟ PRAKSIS στο επίσημο site: http://www.praksis.gr/1_1/PRAKSIS.
[6] Βρείτε το Athens Checkpoint εδώ: http://athcheckpoint.gr/.
[7] Έρευνα που πραγματοποιήθηκε το διάστημα Ιούνιος-Αύγουστος 2010 και αφορούσε τη σεξουαλική συμπεριφορά αντρών που κάνουν σεξ με άντρες. Δείτε ενημερωτικά στοιχεία εδώ:
http://positivevoicegr.blogspot.gr/2011/12/emis.html.
[8] Χρήστες Ενδοφλέβιων Ναρκωτικών.
[9] Η σχετική απόφαση: http://www.nomotelia.gr/photos/File/ZZZ.128.12.htm.
[10] Δείτε σχετικές πληροφορίες για το πρόγραμμα «Ζούμε όπως κι εσύ» εδώ:
http://www.neagenia.gr/frontoffice/portal.asp?cpage=resource&cresrc=1827&cnode=48&cuser=4f1805b0-6a2b-4ccd-80a3-ad5676c207d8.
Μπορείτε να διαβάσετε τις θέσεις της «Θετικής Φωνής» για την ποινικοποίηση της μετάδοσης του HIV εδώ:
http://positivevoicegr.blogspot.gr/2009/08/what-we-do.html.
Όποιος ενδιαφέρεται να συμμετέχει ενεργά, ενισχύοντας τη δράση του Συλλόγου μπορεί να βρει πληροφορίες σχετικά στον επίσημο ιστότοπο της «Θετικής Φωνής»:
www.positivevoice.gr.